〈 1화 〉 프롤로그

‍문‎‎‎‎‎‎피‎‎아‍ ‍공유‎‎방‎‎에‎‎서‍ ‍‍‎‎작업‎‎‍된‎‎‎‎ 소‍‎‎‍설‎‎입니‍다‎‎.

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많은 분들이 알고 계실 겁니다.

저는 태어날 때 희귀병 가지고 세상에 나왔습니다.

두 돌이 되기까지 고개를 들거나 기어 다니지도 못했습니다.

유전병으로 인한 발달지연이었습니다.

당시에는 희귀질환을 진단하는데 평균 3~5년이 소요되었다고 합니다.

고비용의 검사를 떠나서도, 수많은 변이의 검출, 보고되지 않은 새로운 변이의 해석, 표현형과의 연관성 규명에 많은 시간이 소요되고, 당시만 해도 유전병 관련 데이터베이스를 분석할 수 있는 능력을 가진 전문가도 국내에 그리 많지 않았다고 합니다.

현재도 그런 부분은 크게 달라지지 않았다고 합니다.

안타까운 현실입니다.

1천 6백여 종인가...... 그 정도 유전자가 발달장애를 유발하는데 관여한다고 합니다.

지금은 더 많은 유전자가 밝혀졌을지도 모르겠습니다.

그런데 제 경우처럼 희귀질환을 가진 환자의 절반 이상이 유전적 진단을 받지 못하거나 엉뚱한 질환으로 오진되는 경우가 많다고 합니다.

의학이 나날이 발전하고 있음에도 쉽게 극복되지 못하고 있다고 합니다.

그래서 그런가...... 유난히 희귀병을 앓고 있는 어린이들에게 관심을 쏟게 됩니다.

동병상련 같은 것이겠죠.

암튼 당시에 정확한 진단이 없으니 제게 맞는 치료를 할 수 없었나 봅니다.

아버지로써는 미치고 환장할 노릇이었겠죠.

발달장애는 후유장애 특히 지적장애 발병률이 높다고 합니다.

하루라도 빨리 적합한 치료를 받지 못하면 저와 가족은 평생 장애를 안고 살아야 한다는 부담을 안아야 하는 겁니다.

대학병원 간호사로 근무하는 누나로부터 들은 말입니다.

그렇게 골든타임이 속절없이 흘러간 겁니다.

그러던 어느 날, 우연히 아버지가 TV 다큐멘터리를 보시다가 인디언 주술사가 만든 부적에 대해 알게 됐다고 합니다.

운명의 장난 같은 거였을까요?

아니면 말 그대로 우연일 뿐이었을까요?

아버지는 지푸라기라도 잡는 심정으로 미국으로 날아가셨습니다.

무작정, 무대책으로 말이죠.

아버지는 특별한 종교를 갖고 있진 않으셨던 걸로 알고 있습니다.

그렇다고 미신을 신봉하지도 않았습니다.

남들이 미신이네 뭐네 수군거리든 말든 얼마나 절박하셨는지......

희귀병을 앓고 있는 어린 저를 위해 당신이 할 수 있는 건 뭐든지 다 하셨다고 들었습니다.

음......

죄송합니다. 갑자기 울컥해져서.

돌아가신 아버지께 한없이 죄송스럽고 감사할 뿐입니다.

한때 제가 태어나지 말았어야 했다는 못된 생각을 품기도 했었습니다.

저 때문에 가족들이 큰 고통을 겪었으니까요.

자꾸 이야기가 딴 데로 새네요.

암튼 우리에게는 생소한 문화지만 서구권에서는 흔히 받아들여지는 일종의 미신이 있습니다.

바로 Rabbit's Foot(토끼발)입니다.

서구권에서는 행운을 가져다준다는 속설이 있습니다.

현재도 열쇠고리나 장식으로 만들어 지니고 다니는 사람을 가끔 발견하곤 합니다.

물론 그들이 지니고 다니는 장신구들이 살아있는 토끼의 발을 잘라 만든 부적은 아닐 겁니다.

동물보호단체나 언론에서 난리를 칠 테니까요.

제가 태어나기 훨씬 이전, 그러니까 80년대였던가...... 미국에서 인디언 주술사가 영성을 담아 제작한 토끼발 장신구가 비싼 가격에 거래되곤 했답니다.

특히 ‘두 마리 곰과 꿀’이라는 이름의 인디언 주술사가 만든 것들이 유명했다고 하죠.

이름이 좀 그렇죠?

영화 <늑대와 춤추는>을 보신 분들은 알겁니다.

인디언 이름에는 어떤 상징이나 은유가 깃들어 있다는 걸.

두 마리 곰과 꿀을 놓고 싸운다는 것인지 사이좋게 나눠먹는 사이란 것인지 무슨 의미로 지은 이름인지는 사실 모릅니다.

중요한 것은 그 긴 이름의 인디언 할아버지가 인디언 전통의 수련을 받은 마지막 세대의 주술사라는 점입니다.

그 주술사 분은 80년대까지 토끼발 부적을 제작했다고 하는데, 그 중 일부가 보호구역 밖의 백인들에게 흘러간 겁니다.

아버지께서 TV 다큐멘터리에서 본 바로 그 스턴트맨도 하나 가지고 있었죠.

미국의 스턴트 아이콘.

살아있는 스턴트 분야의 전설.

악마조차 죽음으로 인도하지 못하며, 무모한 사내라는 의미에서 ‘데어데블’이란 별칭으로 불렸던 인물.

바로 해리 굿맨이란 분입니다.

나중에 자세히 말씀 드릴 기회가 있겠지만, 스턴트 분야에서 레전드 중에 레전드입니다.

정말 대단한 분이셨죠,

아버지가 보셨던 TV다큐멘터리는 누구보다 뜨겁고 화려한 삶을 살았던 해리의 삶을 다루면서 주로 탔던 모터사이클 모델, 유니폼 디자인의 의미, 액세서리 등도 함께 다뤘습니다.

당연히 사람들이 징크스 정도로 여겼을 토끼발 수호부도 언급되었지요.

한국에서는 흔하디흔한 징크스 정도로 받아들이겠지만, 당시 해리의 토끼발은 미국에선 꽤 유명한 목걸이였습니다.

[나는 스무 살이 되기 전부터 아무도 하지 않는 위험한 도전을 찾아다녔다. 덕분에 공중점프 스턴트 기네스기록 다수를 수립할 수 있었다. 특히 이 수호부는 단순히 행운을 가져다 준 것 이상의 효과를 내게 주었다.]

다큐멘터리에 출연한 해리가 한 말입니다.

그럴 만도 합니다.

해리는 물불을 가리지 않고 위험한 도전을 이어가며 수백 번 뼈가 부러졌습니다.

모터사이클 공중점프 스턴트로 인해 각종 부상을 달고 살았죠.

그럼에도 기어코 재도전해 성공하고야 마는 집념의 사나이였습니다.

433번의 골절.

300회 이상의 수술.

부상 관련해서 해리가 보유한 기네스 기록 중 극히 일부를 말씀드린 겁니다.

말도 안 되는 기록 다수를 보유하고 계시죠.

그런 전설적인 스턴트맨이 공중점프 도전 때마다 몸에 지녔던 부적.

그 부적이 밀레니엄을 맞이하면서 새로운 주인의 발목에 채워졌습니다.

맞습니다.

그 행운의 주인공이 바로 소아희귀병을 앓고 있던 저였던 겁니다.

털에 감싸인 딱딱한 물건, 길쭉한 모양 밑쪽에는 날카로움이 털 속으로 만져지는 이상한 물건이었습니다.

아기였던 저는 그 괴상한 물건이 싫었습니다.

하지만 아버지는 단호하셨어요.

거추장스러워하면 엄청 화를 내셨던 걸로 기억합니다.

해리는 토끼발을 목걸이로 만들어 걸고 다녔지만, 저에게는 발목에 돌돌 말아놓으셨습니다.

병원에서는 관리와 감염 우려 같은 문제들을 들어 반대를 했다고 하더군요.

아버지는 사정도 하고, 난동도 피우고 수단과 방법을 가리지 않고 토끼발을 제 몸에 지니게 만들었습니다.

한편으로는 우습다고 생각하시는 분도 계실 겁니다.

하지만 의학이든 샤머니즘이든 아버지는 정말 절박하셨던 겁니다.

처음 털어놓습니다만.

당시 제 주변 어딘가에 온갖 부적과 토템이 몰래 숨겨져 있었다고 합니다.

아버지와 간호사 누나들이 자주 다툰 걸로 기억합니다.

아마도 그 문제 때문이지 싶습니다.

정말 토끼발 부적의 효력이었던 걸까요?

해리의 주선으로 미국 전체를 놓고 봤을 때 10위권의 대형병원인 샌프란시스코 UCSF 메디컬센터에서 치료를 받을 수가 있게 된 겁니다.

UCSF 희귀병 전문의들이 생후 17개월 된 저를 두고 각종 유전자 검사를 시행한 결과 희귀병진단을 10개월 만에 내렸습니다.

한국에서는 3~5년 걸린다던 진단을 대폭 앞당긴 것이죠.

임상 중이던 새로운 유전병 진단 시스템이 사용되었다고 들었습니다.

타이밍이 절묘하다고 느끼시죠?

많은 유전병 데이터가 필요하던 차에 때마침 제가 병원에 오게 된 겁니다.

진짜 행운이 찾아온 것인지.

그저 우연일 뿐인지.

암튼 제 진단은 매우 드문 형태의 열성 유전형 세가와병이었습니다.

뇌성마비, 파킨스병과 증상이 유사해 오진이 나오는 경우가 종종 있다고 합니다.

참고로 세가와병은 인구 100만 명당 1명 꼴로 발생하는 희귀질병입니다.

지금도 세상 어디선가 100만 명의 아기들 가운데 아기 한 명이 이 유전병을 갖고 세상에 태어나는 겁니다.

누나에게 듣기로는 주로 여아들에게서 많이 나타난다고 합니다.

그래서 제가 특이한 케이스 가운데 하나였던 모양입니다.

누나 이야기를 자꾸만 해서 죄송합니다.

아버지에 관해 물어보셨는데.....

제게는 누나가 부모님이나 마찬가지여서.

다시 본론으로 돌아가서......

또 한 번 토끼발의 행운이 제게 깃들었을까요?

세가와병은 도파민 약물을 투약하면 특별한 합병증 없이 치료가 가능하다는 겁니다.

진단 후, 도파민 투약 1주일 만에 저는 고개를 들 수 있었습니다.

한 달 뒤에는 서기 시작했습니다.

이후로 치료가 진행되며 걷는 법을 배우기 시작했습니다.

가족들은 기적이라고 했습니다.

나중에 안 사실이지만 그 정도까진 아니었다고 합니다.

세가와병은 정확한 진단을 하기가 어려워서 그렇지 밝혀지기만 하면 완치까지도 가능한 희귀유전병이었습니다.

누구는 기적이라고도 하고, UCSF 메디컬센터 유전병 전문의들의 쾌거라고도 하고.

제 케이스가 여러 의학학술지에 실렸다고 합니다.

제가 아기시절부터 꽤 유명인사였다고요?

비록 의학계 일부에서였지만, 그렇게 볼 수도 있었겠네요.

그렇게 샌프란시스코 UCSF 메디컬센터에서 1년 간 치료를 받았습니다.

한 때 제 출생에 대해 원정출산 의혹이 있었습니다.

다시 한 번 분명히 말씀드립니다.

저는 한국, 서울의 강북 모 산부인과에서 태어났습니다.

아기 때 희귀병 치료를 위해 샌프란시스코에 머물렀을 뿐입니다.

재미로 그 부분을 물고 늘어지는 것인지.

아니면 뭔가 나쁜 의도가 있는 것인지 모르겠지만.

그 부분에 대해 그만 좀 물고 늘어지길 간곡히 부탁드립니다.

오리지널 한국국적자이며, 고아임에도 불구하고 국방의 의무를 수행하기 위해 군대도 자원입대했습니다.

이젠 모두 증명됐지 않습니까?

더 이상 뭘 더 어떻게 저더러 증명하라는 건지......

죄송합니다.

저에 대해 자꾸만 이런저런 가짜뉴스가 만들어지다 보니 잠시 흥분했습니다.

암튼, 퇴원 후 일상생활에 전혀 문제가 없었고.

보시다시피 저는 누구보다 건강하고 활력이 넘칩니다.

해리는 토끼발 부적의 인연으로 저의 대부가 되어 주셨습니다.

저희 남매를 친자식처럼 아끼고 사랑해 주셨죠.

제가 해리의 이름을 친구 부르듯이 해서 싸가지 없다고 느끼셨다면, 사과드립니다.

미리 대부였다는 걸 밝히지 못한 제 불찰입니다.

두 번째 아버지나 마찬가지인 해리에게 굿맨씨라고 할 순 없을 것 같아서.

엄마 이야기는 왜 하지 않느냐고 물으셨죠?

별로 하고 싶지 않습니다.

사실 엄마에 대한 기억이 없습니다.

혹시 저를 낳다 돌아가신 게 아니냐고 하시는 분도 계십니다.

솔직히 말씀드려서 저도 모릅니다.

제가 뭔가를 분별하고 인지를 하게 되었을 때, 엄마는 곁에 없었으니까요.

굳이 엄마 이야기를 꺼내야 한다면.

제 오랜 투병은 경제적으로나 심리적으로나 많은 문제를 유발했다는 것 정도.....

무지막지한 병원비를 대기 위해 부모님은 빚을 질 수밖에 없었습니다.

다 큰 성인의 병수발도 힘든 법인데.

돌도 지나지 않은 아기의 희귀병을 감당하기가 버거우셨을 겁니다.

추측하기로 일반적인 가정의 형태를 유지하기 쉽지 않았을 것 같습니다.

그 정도로 말씀드릴 수 있을 것 같습니다.

제가 UCSF 메디컬센터에서 치료 받고 있을 때, 두 분이 헤어지신 것으로 압니다.

결과적으로 엄마는 희귀병 투병 중인 자식을 버린 꼴이 되고 말았습니다.

이유가 어떻든 그렇게 됐습니다.

어디선가 잘 살길 바랄 뿐.

엄마가 사무치게 그립거나 하지도 않고.

버림받았다는 생각은 하지 않습니다.

어른들만의 사정이란 있었겠지요.

아버지도 그 부분에 대해 말씀이 없으셨고, 누나 또한 말을 아낍니다.

그렇기 때문에 사실상 저도 아는 게 없습니다.

엄마 부분은 이 정도에서 넘어가는 것이 좋겠습니다.

해리가 제 대부가 된 후 4년 간 샌프란시스코에서 살았습니다.

아버지는 해리의 스턴트팀에서 일자리를 얻으셨어요.

제 발목에 채워졌던 토끼발은 목걸이로 다시 만들어져서 목에 걸고 다녔습니다.

거추장스러워 풀어놓을 때면 두 명의 아버지가 몹시 화를 냈던 기억이 납니다.

항상 몸에 지니고 다니라고 신신당부하셨어요.

미신인 것을 알았지만, 두 아버지의 바람이니까.

또 저를 위해 아버지가 어떤 희생과 고통을 감수했는지 알게 됐으니까.

어린 마음에 그런 아버지를 실망시켜드리고 싶지 않았습니다.

샤워할 때를 제외하고 언제나 토끼발 목걸이를 몸에 지녔습니다.

보여드릴 순 없을 것 같습니다.

양해바랍니다.

어쨌든 그 괴상한 물건을 통해 저는 희한하게도 위로를 받을 수 있었습니다.

믿고 안 믿고는 문제가 아닌 것 같습니다.

일종의 플라시보 효과 같은 것이랄까.

미국의 한 스턴트 잡지에서는 제 토끼발 목걸이를 가리켜 ‘굿맨의 축복’이란 표현을 썼습니다.

스턴트맨 굿맨에게 수많은 부상에도 불구하고 전설을 쓸 수 있도록 해준 수호부가 제게 건강을 선물했다면서.

어릴 때는 그저 신기했습니다.

그런데 어른이 되고 나니 알게 된 사실이 있습니다.

아니 깨달았다는 것이 더 맞을지 모르겠습니다.

제게 행운을 가져다준 것은 토끼발 목걸이가 아니었다고.

포기하지 않고 끝까지 최선을 다한다면, 반드시 좋은 일이 뒤따라온다는 것.

희귀병을 앓는 아들을 위해 최선을 다했던 친아버지와 불가능한 도전을 무수한 실패와 좌절을 딛고 마침내 성공시키고야 말았던 대부 두 분이 그 진리를 증명해주신 겁니다.

신기한 것이 뭔 줄 아십니까?

토끼발 부적을 명확히 인식하게 된 초등학생 이후로 좋지 않은 일이 일어나면 대수롭지 않게 넘기게 되었다는 겁니다.

설사 안 좋은 일이 일어나도 토끼발 덕분에 이 정도 불행에 그친 것이라고 긍정적으로 해석하고 오히려 전화위복의 기회로 삼을 수도 있었다는 점입니다.

중요한 것은 인디언 주술사가 만든 토끼발을 소지했느냐 여부가 아닌 것 같습니다.

긍정적인 자기암시.

그 자체가 부적효과가 아닐까 생각합니다.

모든 불행은 반드시 방향을 두 개 갖고 온다고 하는 말이 있습니다.

이것 때문에 잘못될 방향.

이것 때문에 한 단계 도약할 방향.

저는 어릴 때부터 불행이라고 생각되는 일이 발생했을 때, 그것이 나중에 제게 주는 선물이 뭘까를 고민해보는 버릇이 있습니다.

결국 모든 것은 마음먹기에 달려 있다는 걸 말하고 싶은 겁니다.

또 제 이름 앞에 이러저런 수식어가 붙고 여러 별명으로 불리지만, 저는 롤리폴리 토이(roly-poly toy)라고 불릴 때가 가장 좋습니다.

무너진 것이 명성이든 혹은 육체든 그도 아니면 멘탈이든.

바로바로 일어난다는 의미니까요.

마치 오뚝이처럼 말이죠.

- JBC의 인기 버라이어티 예능 ‘완행열차’ 중에서.